關於唐寶寶,我和Salt也是因為愛芽才有了更多的認識
這症的孩子們會有許多的先天上的缺陷和疾病
包括:智能不足、肌肉張力低、心臟病、腸胃道畸形、甲狀腺功能異常、視力和聽力問題等的狀況
以下是需要定期追蹤的項目 ↓ ↓ ↓ ↓ ↓ ↓ ↓ ↓ ↓ ↓ ↓ ↓ ↓ ↓ ↓ ↓ ↓ ↓ 各項檢查要自己注意時間定期掛號回診
年 齡 | 項 目 | 建 議 |
零至一歲 | 先天性心臟病 | 新生兒時期由小兒心臟醫師評估(最晚8個月前應做檢查) |
中耳炎/聽力障礙 | 8個月前應做耳科檢查 | |
先天性甲狀腺功能過低症 | 新生兒時期每年抽血檢查 | |
斜視/眼球震顫 | 小兒科醫師評估及眼科會診 | |
一至四歲 | 中耳炎/聽力障礙 | 每年由小兒科醫師評估及耳科會診 |
語言及行為問題 | 由小兒科醫師評估及會診 | |
頸椎穩定度 | 每3-4年由小兒科醫師評估檢查 | |
牙周病 | 每年由小兒科醫師評估及牙科會診 | |
近視 | 每年由小兒科醫師評估四歲前做一次眼科檢查 | |
甲狀腺功能過低症 | 每年由小兒科醫師抽血檢查 | |
四至十二歲 | 角膜角質化 | 十歲後每年由眼科醫師檢查 |
甲狀腺功能過低症 | 十歲後每年由小兒科醫師抽血檢查 | |
牙周病 | 定期由小兒科醫師評估及牙科會診 |
確定染色體異常後沒多久我們就被安排做了腹部、頭部、心臟的超音波
另外還有原本在出生時所做的聽力篩檢,愛芽的左耳測兩次都沒有通過
感謝主!後來回醫院追蹤複診後確定兩耳都正常
至於超音波的部分,腹部和頭部的報告都pass
心臟的話原先檢查出兩個問題:心房中膈缺損(ASD)、開放性動脈導管(PDA)
心室中膈缺損(VSD) | 34% | 31%(27-43%) |
心內膜發育缺陷(ECD) | 34% | 39%(18-54%) |
開放性動脈導管(PDA) | 11% | 9%( 2-24%) |
心房中膈缺損(ASD) | 7% | ─ |
法羅氏四症候群(T/F) | 3% | 6%( 1-15%) |
其他 | 11% | ─ |
後來我們又去了榮總給第二醫療看診確認
畢竟這是大疾病,不敢輕忽,也不願草率就定了愛芽的狀況
榮總掛了大家很推的詹聖霖醫師
果然如傳聞所說,細心又有耐心
照超音波時醫師也有進來看螢幕
和先前醫院不同的地方,B醫院當場是有個團隊在評估討論愛芽的問題
不但讓人有被重視的感覺,更覺得他們專業!
到了診間,醫師把超音波圖、心電圖、相關投影片,甚至"心導管本人"都拿出來和我們一一解說
還主動告知我們可以辦理重大傷病卡的訊息,不只如此,當場為我們開立診斷書並上網申請了
光是這點就覺得窩心體貼
診斷結果:
多了一個"弓動脈"較狹窄的狀況,而這狹窄的程度剛好介於嚴重~不嚴重之間
但開放性動脈導管(PDA)的問題較嚴重,洞的寬度已達0.44,勢必要處理才行
因為這樣導致心臟負荷過大,已經有肥厚的現象,亦會造成心臟衰竭(難怪喝奶時總喝很慢並會喘)
所以醫師建議先持續吃藥,等一個月看愛芽成長狀況再回診追蹤看要何時動手術
好吧!我們6/30見。
留言列表