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關於唐寶寶,我和Salt也是因為愛芽才有了更多的認識

這症的孩子們會有許多的先天上的缺陷和疾病

包括:智能不足、肌肉張力低、心臟病、腸胃道畸形、甲狀腺功能異常、視力和聽力問題等的狀況

以下是需要定期追蹤的項目 ↓ ↓ ↓ ↓ ↓ ↓ ↓ ↓ ↓ ↓ ↓ ↓ ↓ ↓ ↓ ↓ ↓ ↓ 各項檢查要自己注意時間定期掛號回診

 

唐氏症小孩應定期檢查的項目
年 齡 項 目  建 議 
零至一歲 先天性心臟病  新生兒時期由小兒心臟醫師評估(最晚8個月前應做檢查)
  中耳炎/聽力障礙 8個月前應做耳科檢查
  先天性甲狀腺功能過低症 新生兒時期每年抽血檢查
  斜視/眼球震顫 小兒科醫師評估及眼科會診
一至四歲 中耳炎/聽力障礙 每年由小兒科醫師評估及耳科會診
  語言及行為問題 由小兒科醫師評估及會診
  頸椎穩定度 每3-4年由小兒科醫師評估檢查 
  牙周病  每年由小兒科醫師評估及牙科會診 
  近視 每年由小兒科醫師評估四歲前做一次眼科檢查 
  甲狀腺功能過低症 每年由小兒科醫師抽血檢查
四至十二歲 角膜角質化 十歲後每年由眼科醫師檢查
  甲狀腺功能過低症 十歲後每年由小兒科醫師抽血檢查
  牙周病 定期由小兒科醫師評估及牙科會診 

 

確定染色體異常後沒多久我們就被安排做了腹部、頭部、心臟的超音波

另外還有原本在出生時所做的聽力篩檢,愛芽的左耳測兩次都沒有通過

感謝主!後來回醫院追蹤複診後確定兩耳都正常

至於超音波的部分,腹部和頭部的報告都pass

心臟的話原先檢查出兩個問題:心房中膈缺損(ASD)開放性動脈導管(PDA)

 

唐氏症所併發之先天性心臟病 
心室中膈缺損(VSD)    34% 31%(27-43%) 
心內膜發育缺陷(ECD)  34% 39%(18-54%) 
開放性動脈導管(PDA) 11% 9%( 2-24%) 
心房中膈缺損(ASD) 7% ─ 
法羅氏四症候群(T/F) 3% 6%( 1-15%) 
其他 11% ─ 

 

 

後來我們又去了榮總給第二醫療看診確認

畢竟這是大疾病,不敢輕忽,也不願草率就定了愛芽的狀況

 

榮總掛了大家很推的詹聖霖醫師

果然如傳聞所說,細心又有耐心

照超音波時醫師也有進來看螢幕

和先前醫院不同的地方,B醫院當場是有個團隊在評估討論愛芽的問題

不但讓人有被重視的感覺,更覺得他們專業!

 

到了診間,醫師把超音波圖、心電圖、相關投影片,甚至"心導管本人"都拿出來和我們一一解說

還主動告知我們可以辦理重大傷病卡的訊息,不只如此,當場為我們開立診斷書並上網申請了

光是這點就覺得窩心體貼

 

診斷結果:

多了一個"弓動脈"較狹窄的狀況,而這狹窄的程度剛好介於嚴重~不嚴重之間

開放性動脈導管(PDA)的問題較嚴重,洞的寬度已達0.44,勢必要處理才行

因為這樣導致心臟負荷過大,已經有肥厚的現象,亦會造成心臟衰竭(難怪喝奶時總喝很慢並會喘)

所以醫師建議先持續吃藥,等一個月看愛芽成長狀況再回診追蹤看要何時動手術

 

 

 

 

好吧!我們6/30見。

 

 

 

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    妮妮桑 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()